守護每一顆“星星” 點亮每一種未來

守護每一顆“星星” 點亮每一種未來——全方位呵護孤獨癥兒童的“江西實踐”

工作人員為孤獨癥兒童做康復訓練。

（受訪者供圖）

□ 中國婦女報全媒體記者 劉旭

□ 王丹青

“涵涵真棒！能不能再給叔叔阿姨指一下，椅子在哪里呀？”江西省萍鄉市湘東區中醫院的一間康復病房里，幾位“白大褂”圍著一個小女孩，期待著孩子的下一步動作。

“真厲害！”隨著女孩的手指精確地指向房間內的一把椅子，病房里頓時被熱烈的掌聲“填滿”。

要知道，僅是完成這樣一個看起來很簡單的指令，對一年前的涵涵來說還是個大難題。

4歲時，涵涵被確診為孤獨癥，但因家庭經濟困難，一直沒能接受正規的康復訓練。直到2021年，萍鄉市在江西省率先將兒童孤獨癥納入門診慢性病保障范疇，孤獨癥兒童可以享受每年1.5萬元的康復訓練救助，低保等特困家庭還可以申請每年3600元的生活、交通費補貼。有了穩定的康復訓練救助資金保障，涵涵的康復訓練已經持續一年，如今已經能表達喝水、吃東西的需求，可與大人簡單交流，還會跟著老師跳舞。

孤獨癥兒童又被稱作“星星的孩子”。據介紹，近年來，孤獨癥的發病率逐年上升，且在殘疾兒童中占比最高，由于缺乏有效治療方法和藥物，其終生致殘率較高。而對孤獨癥兒童所在的家庭來說，經濟壓力、心理壓力普遍很大。

江西省殘聯在2023年圍繞孤獨癥兒童關愛服務這一主題開展調研，牽頭會同11個廳局單位聯合出臺《關于加強孤獨癥兒童關愛服務工作的通知》，涵蓋19項保障措施，推動孤獨癥兒童早期篩查、診斷、康復、教育和社會保障緊密銜接，推動改善孤獨癥兒童生活狀況，減輕孤獨癥兒童家庭負擔。

早期篩查干預制度守護“星成長”

江西省殘聯康復處負責人曾建莉告訴中國婦女報全媒體記者：“孤獨癥通常起病于嬰幼兒期，越早干預效果越好?！钡珡哪壳暗恼{查結果來看，部分兒童錯失了早期發現、早期康復的最佳時機。

為此，江西省緊緊圍繞孤獨癥早發現、早診斷、早干預這一目標，積極開展孤獨癥兒童早期篩查。

在贛州，一套涵蓋監護人自主填報、初篩結果自動生成、陽性患兒復篩推送、診斷機構統籌管理、康復救助一體跟進的系統已開始運行。

記者了解到，江西省殘聯會同江西省衛生健康委推動將0～6歲兒童孤獨癥篩查納入2023年度幸福江西服務范圍，聯合印發了《2023年江西省0～6歲兒童孤獨癥篩查干預及康復救助服務試點工作方案》，并確定贛州作為江西省早期篩查的試點城市。在試點的基礎上，江西省殘聯、江西省財政廳、江西省衛生健康委不斷完善涵蓋省、市、縣（市、區）三級的早期篩查制度，提出了“2025年實現0-6歲兒童孤獨癥篩查愿篩盡篩全覆蓋”的目標。據不完全統計，目前江西省多地已陸續開展0~6歲孤獨癥兒童早期篩查，已累計篩查0~6歲兒童約28.8萬人，新增確診孤獨癥兒童569人。

康復服務保障制度見證“星蛻變”

第一次見到輝輝（化名）的人，都很難把眼前這個說話流利、陽光開朗的男孩與孤獨癥聯系起來。

要知道，2歲時的輝輝沒有口語表達能力、情緒也很不穩定。但在贛州市于都雨露特殊兒童康復訓練中心幫助下，輝輝不僅各方面能力有了顯著的提升，還在2019年、2020年先后獲得相聲表演有關獎項，更在2022年順利通過全國一級口才考級。如今的輝輝就讀于當地一所小學，是一名優秀的四年級學生。

“輝輝的轉變在孤獨癥兒童中絕非個例。雖然目前孤獨癥治療尚無特效藥物，但如果能早期接受干預、進行規范康復，就可以縮小與健全孩子的差距，幫助他們加快康復，融入社會?！壁M州市于都雨露特殊兒童康復訓練中心負責人易麗說。

為了能讓更多“星星的孩子”像輝輝一樣享受到生活的美好，江西省多部門聯合，為孤獨癥兒童建立康復服務保障制度。

一方面，完善孤獨癥康復機構布局，鼓勵綜合醫院、婦幼保健機構、精神病?？漆t院以及康復醫療機構開展孤獨癥兒童診療、康復等服務，提出到2025年，每個設區市至少要有1所市級醫療機構能夠開展孤獨癥兒童康復工作，常住人口30萬以上的縣要有1所醫療機構能夠開展孤獨癥兒童康復工作，支持民辦孤獨癥兒童康復機構規范發展。截至目前，江西省已有152家協議機構可以開展孤獨癥康復服務。

另一方面，加強孤獨癥兒童康復機構協議管理。做好殘疾兒童康復服務機構準入、退出和管理，對衛健部門核準的具備孤獨癥康復服務的醫療機構，優先納入殘疾兒童康復救助協議范圍，同時，江西省殘聯組織對全省17家康復機構進行了業務評估，示范帶動各設區市對本地康復機構開展相應評估，對考核不合格的予以解除服務協議、取消服務資格。

除此之外，江西省積極探索開展孤獨癥兒童康復救助。目前，江西省孤獨癥兒童康復訓練最低補助標準為1.5萬元/人/年，多個地市還根據自身情況，提高了補貼標準，擴大了補貼范圍，延長了補貼年限。同時強化孤獨癥兒童醫療保障，將符合條件的孤獨癥兒童康復治療費用納入醫保報銷范圍，從2024年1月1日起，江西省醫保局已將兒童孤獨癥納入門診慢性病保障范疇。

據統計，2023年江西省共為4574名孤獨癥兒童提供了康復救助，比2022年增加救助877人，各級財政支出救助經費超1億元。

特殊教育普惠制度保障“星未來”

“就像輝輝一樣，孤獨癥兒童與普通學生共同生活、共同成長，能夠為他們今后更好融入社會打下基礎?！痹ɡ蚋嬖V記者，“上學難”是大多數“星星的孩子”面臨的問題，通過探索創建特殊教育普惠制度，在未來，或許會有越來越多的孤獨癥兒童走進學校、接受教育、創造自己的價值。

特殊教育學校，是孤獨癥兒童就學的重要場所。江西省教育廳將2023—2024年定為“江西省特殊教育質量提升年”，鼓勵有條件的設區市布局建設專門的孤獨癥特殊教育學校，積極推進南昌市建設孤獨癥兒童特殊教育學校，預計今年春季面向社會招生。

與此同時，越來越多的孤獨癥兒童在接受正規康復訓練后，可以參與融合教育。為了滿足這類兒童的需求，江西省依托豫章師范學院建立省級特殊教育融合資源中心，指導和支持縣（市、區）設立特殊教育資源和指導中心，配備專業人員，加強隨班就讀、送教上門等服務；鼓勵有條件的地方獨立設置專門招收孤獨癥兒童的特殊教育幼兒園（班），盡早為孤獨癥兒童提供適宜的保育、教育、康復服務；明確提出義務教育階段普通學校不得拒收經鑒定能夠隨班就讀的孤獨癥學生。

值得一提的是，江西省還在著力發展高中特殊教育，推動特殊教育學校增設職教部（班），鼓勵中等職業學校增設特教部（班），招收孤獨癥學生入學就讀。

該省還創新孤獨癥兒童師資培養模式，在豫章師范學院特殊教育專業及教育康復專業開設孤獨癥康復方向，增設孤獨癥模塊選修課程，首批47位經過系統性培養的準孤獨癥教師將于2024年畢業。同時將隨班就讀資源教師培訓納入“省培”計劃，舉辦全省特殊教育教師專業能力展示活動，推動形成一批穩定的、高素質的特殊教育教師，為全省融合教育發展奠定堅實基礎。

社會融合支持制度兜底“星生活”

“對于一個普通家庭來說，經濟負擔、心理壓力，都讓孤獨癥兒童康復路走得很艱辛。”涵涵的家長感慨地說。

在前期的調研中，江西省殘聯發現，孤獨癥家庭的困境是多維度、多方面的，尤其是在就業、托養和照護等方面反映較多。為了解決這類難題，江西省多部門聯動、全社會參與，共同為孤獨癥兒童的家庭“兜底”——

江西省民政廳將符合條件的孤獨癥兒童或孤獨癥兒童家庭納入低保，將已成年但不能獨立生活的孤獨癥個人按照“單人戶”納入低保范圍，同時增加孤獨癥兒童的探視巡訪頻次，密切關注其家庭生活狀況，及時將符合條件的孤獨癥兒童及其家庭納入最低生活保障等；

各地建立由政府主導的公益性托養機構，繼續實施“陽光家園”項目，為孤獨癥群體提供家庭生活補助、喘息服務、長期照護服務等，以街道（鄉鎮）、社區（村）服務機構為依托，搭建日間照料服務設施、居家托養服務平臺和網絡，積極為孤獨癥群體接受托養服務提供便利；

江西團省委、省教育廳組織全省大中專學生志愿者進行暑期“三下鄉”社會實踐活動，開展“七彩假期”志愿服務專項行動，為留守兒童和孤獨癥兒童提供心理陪伴、學業輔導、自護教育、勵志教育、紅色教育、心理健康疏導等關愛志愿服務，共同呵護孤獨癥兒童健康成長。

《中國婦女報》（ 2024年01月22日 04 版）

責任編輯：蔡星雨